La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad que progresa rápidamente, por lo que cada día cuenta. Detectar los síntomas tempranos es fundamental, porque cuanto antes reciba atención médica su bebé, mejor. De modo que, si sospecha de la presencia de AME, confíe en su instinto, es el momento de actuar.
Si siente que algo no está bien con su bebé, o si su bebé está mostrando alguno de los primeros signos de AME, confíe en su instinto y hable con su pediatra.
Paso 1
Visite a su pediatra
Llame al pediatra o pida cita online. Puede que le den cita el mismo día.
Paso 2
Prepárese
Es natural sentir ansiedad al hablar con el pediatra sobre el desarrollo o la salud de su bebé. Para ayudarle a preparar la conversación, siga estos consejos:
Anote los principales síntomas y preocupaciones sobre el desarrollo de su bebé.
Lleve un diario con los cambios que observe y las fechas en que tienen lugar.
Puede ser útil mostrarle a su médico cualquier vídeo que muestre hitos motores perdidos, regresión con el tiempo, o ejemplos de los otros signos.
Previamente, anote preguntas clave que desee hacer.
Lleve papel y bolígrafo para anotar cualquier dato importante.
Pregunte cuáles son los siguientes pasos a seguir.
Paso 3
Plantee sus preocupaciones
Al hablar con el pediatra, cuanta más información pueda facilitarle, mejor será la atención que podrá dar a su bebé.
REFERENCIAS
Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. Disponible en: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones. Fecha de acceso: octubre 2020.
Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.
Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145-58.
Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307-18.
Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. Disponible en: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Fecha de acceso: octubre 2020.
Kirschner J, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142-2. Publicado online antes de impresión.
Kolb SJ, Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831-46.
LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.
NHS (2018). Hypotonia. Disponible en: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Fecha de acceso: octubre 2020.
Prior TW, et al. Spinal Muscular Atrophy. 24 de febrero de 2000 [Actualizado el 14 de noviembre de 2019]. En: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.
Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.
SMA Europe. Type 1. Disponible en: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Fecha de acceso: octubre 2020.
SMA Europe. Type 2. Disponible en: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Fecha de acceso: octubre 2020.
Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-49.